Vou contar uma história

 No Natal de 2012, nós estávamos em família na casa da minha irmã Miriam.

E então resolvemos ir ao Parque Ibirapuera para assistir o festival das  luzes.Meu pai ainda estava vivo naquele tempo. 

E então partimos, cada família entrou em seu carro e fomos, ao chegarmos no parque nos separamos, cada um foi para um lado.

Minha família e eu ficamos perto do portão principal e sentamos próximo ao Lago para assistir o espetáculo das luzes. 

Estava distraída quando o espetáculo acabou e as pessoas começaram a se levantar e ir embora.

Meu filho mais velho, Gregory é do espectro autista ele tinha 12 anos então,

ele levantou-se e correu para água e mergulhou no lago eu não estava esperando por essa reação e não tive tempo de detê-lo fui pega de surpresa.

Meu esposo então levantou-se e correu para salvá-lo, e conseguiu pegá-lo evitando que ele se afogasse.

Mas eu não consegui ver isso, fiquei cega pela situação, não sei, acho que fiquei nervosa e corri para socorrer o Greg, e acabei empurrando os dois eu não vi que meu esposo já tinha pego ele e acabei empurrando os  dois mais profundo ainda,  no fim acabamos todos nós nos molhando, apenas o meu filho caçula Isaac que não entrou na água.

Acabamos nos molhando todos da cintura para baixo tudo molhado, minha bolsa molhou, roupas,  sapatos, tudo molhado e no fim tivemos que ir embora para casa, não pudemos ficar mais um pouco com a nossa família curtindo o passeio.

Meu filho mais novo Isaac ficou muito chateado, bem bravo mesmo, com o que aconteceu, acho que ele deve ter ficado com medo, não sei ao certo, mas ficou muito irritado por ter que ir embora mais cedo.

Naquele tempo nós tínhamos uma perua Azul, uma Kombi e os bancos eram de couro então não molhou então fomos embora pra casa. E essa foi nossa aventura no parque Ibirapuera no dia 25/11/2012. Foi o último Natal que passamos com meu pai.

VOLTANDO A ESCREVER

 OLÁ A TODOS!

Faz tempo que não escrevo por aqui gostaria de dizer que muitas coisas aconteceram desde então, algumas boas outras nem tanto. mais o importante é que estamos de volta.

No dia 26/11/2024 faremos vinte e cinco anos de casados. Bodas de Prata. e faremos a renovação de votos no dia 23/11 próximo sábado às 18:00 h, daremos um jantar após a cerimônia para 160 convidados.

Estou na expectativa, espero que dê tudo certo. Corri bastante esses últimos dias buscando acertar alguns detalhes e preparativos que estavam pendentes, faltam ainda algumas coisas.

Optamos por fazer uma celebração mais simples porém com mais convidados, poderíamos ter feito algo mais chique porém com bem menos convidados, festa para mim é sinônimo de muita gente, então, tenho dificuldade de planejar uma festinha com poucas pessoas, pois só nossas famílias já somam mais de 70 pessoas, então fica bem difícil. Mais graças a Deus que já está tudo bem encaminhado e logo estaremos nos alegrando e agradecendo por ter conseguido chegar até aqui. 

O Gregory já está com 24 anos ele frequentou  a escola publica e agora está só em casa no próximo ano se Deus quiser vou coloca-lo em alguma atividade física para melhorar sua saúde e seu bem estar.

o Isaac tem 19 concluiu o ensino médio e está sem estudar no momento. Espero que no próximo ano ele procure uma formação em uma área de tecnologia que algo pelo qual ele já tem interesse. Torço pelo sucesso dele.

Bem por enquanto é isso e logo mais eu volto para contar novidades sobre coisas que estão acontecendo. Até breve!

Vou deixar algumas dicas aqui sobre a festa e os fornecedores que fizerem esse comemoração ser possível.

Ainda sem escola....

Já faz algum algum tempo que não escrevo nada mas preciso declarar aqui que a luta pelos direitos de uma criança com deficiência, seja ela qual for, é muita árdua corremos de um lado para outro muitas vezes sem encontrar solução para nossas angústias, e quero dizer que a única coisa que eu desejo é que meu filho possa frequentar uma escola porém devido ao seu perfil diferenciado eu reluto em coloca-lo no ensino regular em uma escola pública eu sei que muito se fala em inclusão porém não acredito que os pro fissionais em escolas públicas estejam preparados, capacitados para exercer esse papel; incluir crianças com deficiências muitas vezes com característica muito distintas entre si, pro fissionais que já encontram-se sobre carregados em sala de aula com seus 30/35 alunos e que tem que dar conta ainda de buscar recursos para incluir essas crianças que aprendem de um modo diferente e mais trabalhoso. Meu filho passou recentemente por uma avaliação na AMA "Associação dos Amigos do Autista", avaliação "TTAP" não sei ao certo, pelo que pude perceber serve para investigar habilidades que a criança possua e para que possam elaborar um plano de aula a partir dessas habilidades. Depois da avaliação aguardei um retorno que ficaram de me dar, como demoraram muito acabei ligando para a instituição, a coordenadora pedagógica me disse que não há vagas para crianças com o perfil do meu filho ele tem um atraso cognitivo, comprometimento motor, a unidade onde ele poderia ser atendido já está cheia, mais uma vez ouvi um não.Isso é muito desgastante e o mais prejudicado é o Gregory pois o tempo está passando e ele sem atendimento preciso urgentemente de uma escola para ele mas não quero que ele seja apenas mais um numero na secretária da educação, eu não quero para meu filho apenas a socialização eu quero que dentro de suas possibilidades ele aprenda, seja estimulado e desenvolva seu potencial sei que o aprendizado para ele ocorre de forma diferente, é preciso muito mais paciência, repetição, persistência e respeitar o ritmo dele e seu tempo, eu sei que apesar de toda a sua limitação ele pode aprender desde que tenha um atendimento especializado voltado ao seu desenvolvimento integral  a parte de socialização a família faz por ele sem problema algum "as vezes com alguns sobressaltos e imprevisto" porém é nossa missão a parte pedagógica e que deixa muito a desejar eu sei que muitos pais de crianças especiais que não tem prejuízo cognitivo aprovam o modelo de inclusão que tem sido realizado em nossas escolas porém quero deixar bem claro que autistas (o autismo tem vários níveis isso também deve ser levado em conta) precisam de um plano de ensino individualizado focado em suas potencialidades e suas defasagens também para que eles possam desenvolver todo seu potencial e ter a maior independência possível.Enfim meu desabafo é no sentido de que crianças com deficiência no meu caso com "autismo", precisam de atendimento pedagógico especializado em caráter emergencial "pra ontem" existem leis que garantem esse direito porém para que a lei seja cumprida vivesse uma novela  nem sempre o que está no papel é colocado em pratica...              

Em busca de escola

Após passar por essas experiências e reconhecer que algo de muito estranho impedia o desenvolvimento de meu filho resolvi procurar auxílio e achei que seria necessário que ele fosse para uma escola especial onde ele receberia o estímulos necessários ao seu desenvolvimento procurei em muitos lugares porém nossas condições financeiras não permitiam que ele fosse para a escola, devido ao valor da mensalidade ser muito alto. Porém em 2006 descobrimos uma escola para autistas bem próximo de casa eles tem um projecto : "Adote um Autista", que busca parceiros que patrocinem os alunos e custeiem seu aprendizado, Gregory conseguiu uma bolsa de meio período foi ótimo tanto para ele quanto para nós pois na escola além de ensinarem nosso filho ainda recebíamos orientações de como proceder com ele em casa não vou dizer que esse é um processo fácil, nada é fácil quando temos uma criança deficiente, porém ao receber essa orientação as coisas passam a ter um novo rumo e podemos ter uma nova perspectiva em relação ao nosso filho especial.

Ele ficou na escola por um ano e meio, no final de 2007 ele perdeu a bolsa começou aquela crise nos EUA deve ter afetado, e as empresas cancelaram a bolsa infelizmente ele esta sem frequentar uma escola até hoje tenho tentado de varias formas porém tem sido muito difícil sei que ele tem seus direitos garantidos por lei porém até o momento não tenho visto o cumprimento de tais e tudo parece muito mais difícil do que no discurso de uma sociedade que esta caminhando para um desenvolvimento cada vez maior.

Decidi voltar a estudar, estou cursando Pedagogia com o intuito de poder ajudar meu filho de alguma forma depois quero fazer Psico pedagogia, quanto mais tempo demora para que ele volte a estudar sei que se torna mais difícil seu aprendizado porém não perco a esperança um método adequado a sua necessidades podem cooperar para que ele se desenvolva melhor hoje ele está com 12 anos se Deus quiser em breve ele estará estudando.

Uma descoberta...

Meu filho Gregory passou a se desenvolver como todas as crianças porém devido a sua prematuridade no inicio foi necessário fazer acompanhamento com vários médicos: cardiologista, oftalmo, otorrino, neurologista, pediatra... no inicio havia uma rotina de leva-lo frequentemente à especialistas para que fizessem o acompanhamento a pediatra logo o encaminhou para fisioterapia, e depois de algum tempo para fonoaudiologia eu levava sempre e acompanhávamos seu crescimento cheios de expectativas.

Meu sobrinho Vinicius nasceu alguns meses depois eles cresceram juntos eu observei atentamente as diferenças no desenvolvimento de ambos, meu sobrinho começou a falar sem dificuldades teve um desenvolvimento normal já o Gregory desenvolveu-se de forma atípica não falava, teve dificuldade para sentar, mas com a intervenção da fisioterapia houve uma melhora em sua coordenação motora, começou a aprender: sentar, depois engatinhar, depois caminhar sempre com ajuda ele não tinha noção de perigo quando começou a andar vivia batendo a cabeça no batente da porta na quina da mesa caia e se machucava ele era bem magrinho e pequeno eu tinha muito medo que ele se ferisse mas infelizmente acontecia com frequência, mas graças a Deus sem gravidade.

Percebi que meu filho era diferente de outras crianças mas não sabia nem fazia ideia do que poderia ser, o neurologista sempre dizia que ele tinha um atraso no desenvolvimento neuro psicomotor, este diagnóstico me intrigava não sabia o que seria isso e como poderia ajudar meu filho, quando ele era bebe sempre colocava um edredom no chão e pegava brinquedos para ele ficava tentando estimula-lo porém ele não tinha interesse não tentava pegar os brinquedos não interagia isso foi me frustrando até que eu parei de tentar se eu soubesse o que sei hoje não teria agido dessa forma pois meu filho precisa muito mais de estimulo que outras crianças que tem o desenvolvimento típico ou "normal", me arrependo pois a falta de informação e o desapontamento me levaram a agir de maneira errada na educação dessa criança, e ainda hoje eu erro, pois ele é um menino muito bagunceiro, porém erro tentando acertar.

Fui em vários lugares em busca de atendimento para Gregory alguém que pudesse me orientar na forma como agir com essa criança pois até então eu não sabia qual era seu problema, em 2003 ele estava com 3 anos fui à AACD ele teve diagnóstico de paralisia cerebral parcial, esse diagnóstico não me pareceu correto, mas diante de especialista o que eu poderia dizer? Como Gregory apresentava atraso cognitivo dificuldade de compreensão, não poderia ser atendido nessa instituição porém fui encaminhada para um curso que eles oferecem aos pais: HANEN ensina pais de crianças especiais uma forma de interagir e estimular essas crianças. A fono responsável em aplicar o curso disse em uma avaliação que o Gregory era do espectro autista, haviam em nosso grupo de pais, crianças com os mais variados diagnósticos. Apartir dai comecei a ler sobre o assunto e percebi que muito dos comportamentos autistas estavam presentes em Gregory, isso me deu uma direcção, pois agora já fazíamos uma ideia do que estávamos lidando.

Minha maior dificuldade até hoje é encontrar um local uma escola especial, uma instituição onde meu filho consiga atendimento adequado ao seu tipo de necessidade onde ele receba estimulo aprenda e cresça como um individuo e tenha sua dignidade garantida hoje temos leis que amparam o autista porém na hora de se fazer valer essas leis, é que começam os problemas o diagnóstico é tardio e isso atrapalha e muito. Uma criança com autismo pode aprender através de estímulos correctos porém o quanto antes se inicie essa intervenção melhor será o resultado, infelizmente minha ignorância quanto a forma correta de agir e o medo de coloca-lo em uma escola regular e fazê-lo sofrer, estar em uma escola só para ser mais um numero no sistema educacional e não ter nenhum crescimento, não aprender na minha opinião meu filho precisa de uma escola especializada com profissionais preparados e com metódos e técnicas específicas e que tragam resultados comprovadamente, em um sistema educacional onde crianças no 5º ano não estão alfabetizadas ainda o que será feito de uma criança com tamanha dificuldade como é o caso de crianças autistas? É claro que existem vários graus de autismo, e em alguns casos podem frequentar uma escola regular porém há casos que isso torna-se impossível o melhor seria mesmo uma escola ou instituição especializada.

Gregory estudou em uma escola para autistas pelo curto período de um ano e meio, lá pude notar algumas conquistas e vibrar como mãe, ele era patrocinado por três empresas isso foi de julho de 2006 a Dezembro de 2007, foi uma excelente experiência tanto para ele quanto para nós, pois recebíamos orientações valiosas que nos ajudavam a trabalhar em casa e dar continuidade ao trabalho realizado na escola isso é muito importante, porém infelizmente ele perdeu o patrocinio dessas empresas e ficou sem escola talvez devido a crise financeira em 2008, infelizmente ele continua sem escola isso me corta o coração mas se Deus quiser em breve ele vai para uma escola pois ele precisa, e eu também; vou correr atrás para que isso se torne uma realidade e não apenas uma aspiração, devido a tudo que aconteceu resolvi voltar a estudar, estou fazendo faculdade de pedagogia segundo semestre, mas isto já é outra história...

"Tu és meu refúgio e fortaleza socorro bem presente na hora da angústia" Salmos 46:01

Add caption

Agora em casa

Bem meu filho recebeu alta na semana do dia das mães, que bom poderia comemorar esse dia especial com meu bebe em casa, foi muito bom fizemos questão de levá-lo ao culto para ser apresentado, toda a igreja esteve em oração no período em que passamos por essa dificuldade, muitos nos ajudaram na época não tínhamos carro e sempre havia alguém que nos emprestava o carro para que pudéssemos ir ao hospital, no inicio sempre meu esposo ia comigo depois algumas vezes ele não podia ir devido ao trabalho ou algum compromisso, eu sempre ia mesmo que fosse de ónibus.

Houve um dia que meu esposo foi comigo de ónibus, ele precisou ir embora mais cedo pois havia uma festividade na igreja, era aniversário do coral e orquestra, eu fiquei até mais tarde um pouco, depois sai do Hospital Evaldo Foz, que fica em Moema São Paulo foi lá que meu filho nasceu e permaneceu internado em seus primeiros dias de vida, me dirigi para Taboão da Serra, a igreja ficava na BR 116, é uma viagem longa. Quando cheguei a igreja a pessoa que estava na porta me perguntou se eu estava vindo do hospital e como estava meu esposo,achei estranho mas como eu estava mesmo vindo do hospital disse que sim e que ele tinha vindo antes de mim para o ensaio e deveria estar lá, essa pessoa me disse você não sabe do acidente? Eu entrei fui ao banheiro e as pessoas ficaram me chamando fiquei muito confusa, não entendi o que estava acontecendo me informaram que meu esposo havia sofrido um acidente grave quando estava indo para a casa de sua irmã o rapaz que estava dirigindo perdeu a direção em uma curva e bateu em uma caçamba o carro teve perda total, meu esposo foi socorrido inconsciente ironicamente por um carro de funerária foi terrível, eu não tinha noção do que estava acontecendo no primeiro momento queria correr para o pronto socorro onde ele estava, mas o pessoal não deixou pois disseram que não adiantava pois eles estavam sendo socorridos o melhor seria esperar e depois do culto então eu iria com o pastor ou alguma outra pessoa.

Meu filho ainda na UTI, e agora meu esposo acidentado não sei como tirei forças do fundo de minha alma para adorar a Deus naquela noite, não sabia como o encontraria naquele Hospital na ora da pregação o pastor ainda disse que ele havia levado em media uns 150 pontos fiquei apavorada, quando o culto terminou me dirigi ao PS Akira, juntamente com um casal de nossa igreja, me senti aliviada pois pelo relato que ouvi achei que ele estaria muito mais machucado fiquei a noite no hospital foi muito cansativo não tive descanso. Tentei transferência para outro hospital mas não consegui, quando ele saiu de alta foi para casa, muitas pessoa foram visita-lo agradeço a todos que estiveram ao nosso lado nos apoiando naquele período, ele não quis ir para um hospital particular passou as noite em casa e no dia seguinte teve febre, uma amiga me ligou e me deu uma bronca me disse que ele deveria ter sido levado direto para outro hospital para ser submetido a exames mais detalhados e corria o risco de uma infecção e se isso acontecesse a culpa seria minha, meu padrinho de casamento veio nos buscar para leva-lo ao hospital lá ele foi internado e permaneceu por uma semana fez exames ele estava cheio de ataduras na cabeça quando cheguei ao PS achei que os pontos estivessem todos na cabeça pois não haviam 150 pontos, não que estivessem aparentes por isso fiquei aliviada ao vê-lo, quando essas ataduras foram tiradas fiquei mais aliviada pois só havia um pequeno corte na parte de trás de sua cabeça.

Passei aqueles dias quase morando em hospitais, pela manhã eu ficava no Evaldo Foz acompanhando o desenvolvimento do Gregory, saia de lá passava em casa tomava um banho comia alguma coisa e me dirigia para o antigo Hospital Iguatemi para ficar ao lado de meu esposo, apesar de todas as dificuldades acredito que é quando somos testados que descobrimos que temos uma força que nem imaginávamos possuir, foi Deus quem me sustentou e continua me sustentando até hoje. Minha irmã mais nova Meire um dia disse com um certo ressentimento aos prantos "Depois que você se casou sua vida é só de hospital em hospital" sem entender que para todas as coisas Deus tem um propósito, ainda que no primeiro momento você não consiga entender o porque de certas coisas um dia tudo se esclarecerá.

EDUCAÇÃO ESPECIAL- POR QUE?

Bem aqui vai um pouco de história, meu primeiro filho nasceu prematuramente, com seis meses e meio de gestação, permaneceu na UTI por 77 dias, teve varias intercorrências, logo ao nascer teve hemorragias intracraniana e toráxica, como ele era muito pequeno, e seu organismo estava em formação nos primeiros dias a coloração de sua pele ficou muito escura devido essas hemorragias o medico me informou que aquela coloração permaneceria até que o fígado conseguisse purificar o sangue do bebe, ele nasceu com apenas 630 gramas e na primeira semana chegou a pesar 540 gramas, era o "meio kilo" todos os outros bebes da UTI eram maiores que ele, um a um foram recebendo alta hospitalar as enfermeiras demoraram muitos dias até colocar o nome dele na incubadora, talvez por desconfiarem que ele não resistiria por muito tempo, todos os outros prematuros tinham seus nomes em suas respectivas incubadoras depois de algum tempo colocaram o nome dele e capricharam fizeram bem colorido, GREGORY eu só ficava observando.

Aqueles dias foram muito difíceis para meu esposo e eu, todos os dias eu precisava ir ao hospital, meu filho foi crescendo ganhando peso, os médicos deixaram bem claro que com menos de 100 dias ele não sairia do hospital, ele teve uma infecção, no intestino intercolite necrosante o médico disse que tentariam reverter aquela situação com o uso de antibióticos e caso não houvesse melhora seria necessário uma cirurgia, haviam outros dois bebes que eram bem maiores que tiveram esse mesmo problema, eles passaram pela cirurgia, e precisaram ficar no isolamento pois não cicatrizava eu tive muito medo só de pensar na possibilidade de um bebe tão pequeno ter de passar por uma intervenção cirúrgica, eu estava tão cansada daquela rotina no hospital cada dia era uma coisa, só conseguíamos chorar e pedir o socorro de Deus, combinei com meu esposo que não contaríamos a ninguém só iríamos orar, felizmente não houve necessidade de operação.

Ao final de 77 dias de internação em uma manhã fria de maio do ano 2000, recebi uma ligação do hospital fiquei gelada pois eles nunca ligavam tive medo, quando atendi fui surpreendida pois meu bebe recebeu alta finalmente ele viria para casa depois de um longo período de internação, eu não esperava pois afinal me disseram que ele não sairia com menos de 100 dias, 27 dias antes do esperado ele recebeu alta, estava feliz mas apreensiva como seria cuidar de um ser tão frágil longe de todo o suporte hospitalar o que viria depois estava para mim em suspense mais estava ansiosa para iniciar aquela nova fase de nossas vidas...